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Eine Leistungsgerechte Bezahlung
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Symbolbild: Wissenschaftlicher Autor bei Recherche zu einem Wissenschaftsskandal
Foto: Friedrich Merz | physio.de • Lizenz: CC-BY •Eine Diagnose gelingt aktuell nur symptomorientiert, mittels der Kanadischen Konsenskriterien. Auch deswegen wird ME/CFS den Ruf einer psychosomatischen, gar eingebildeten Krankheit nicht los. Dabei wächst die Anzahl an Studien, die zeigen: bei ME/CFS verändert sich im Körper sehr wohl etwas. Bei Betroffenen scheint ein verminderter Blutfluss im Gehirn vorzuliegen. Dazu besteht eine Endotheliale Dysfunktion der Arterien – der Blutfluss kann nicht mehr adäquat reguliert werden. Studien zeigen zudem eine messbare Störung des Energiestoffwechsels. Betroffene weisen nachweislich eine eingeschränkte systemische Sauerstoffaufnahme und erhöhte Laktatwerte, auch im Liquor, auf. Dabei ist zu beobachten, dass die anaerobe Kapazität bei regelmäßiger Belastung nicht etwa steigt – sie sinkt von Tag zu Tag!
Genau hier liegt das Problem in der physiotherapeutischen Behandlung von PatientInnen mit ME/CFS. Die schärfste Klinge der Physiotherapie, das graduelle Aufbelasten (Graded Activity), ist bei den Betroffenen eine klar formulierte Kontraindikation. Im Grunde genommen sind sich diesbezüglich alle großen Leitlinien über ME/CFS und/oder dem Post Covid Syndrom einig. Soweit also alles klar. Wäre da nicht eine Meta-Analyse des renommierten Cochrane-Netzwerks, die das Gegenteil behauptet.
Empörung seitens der Betroffenen
2015 veröffentlichte das unabhängige Cochrane eine Meta-Analyse über die Effektivität von Bewegungstherapie bei ME/CFS. Das Ergebnis: „Trainingstherapie könnte zu einer Verbesserung der physischen Belastbarkeit von Betroffenen führen“ (wir berichteten seinerzeit). Der Aufschrei ließ nicht lange auf sich warten. Sowohl Betroffene als auch ForscherInnen aus dem Gebiet kritisierten die Meta-Analyse aufgrund methodischer Mängel (dazu später mehr). Cochrane kündigte daraufhin an, die Meta-Analyse zu überarbeiten.
Im Dezember 2024 kam es dann zur großen Überraschung: Die Forschungsgesellschaft gab bekannt, dass man nicht mehr weiter an einer Aktualisierung der Meta-Analyse arbeite. Die Meta-Analyse wurde erneut veröffentlicht – aber mit den Daten aus 2015 und derselben Konklusion: „Bewegungstherapie kann bei ME/CFS zu einer Verbesserung der Belastbarkeit führen“.
Dieser Vorgang gleicht einem Schlag ins Gesicht für alle Erkrankten. Selbst AutorInnen der neuen Meta-Analyse zeigen sich überrascht. Dr. Hilda Bastian, Mitautorin und Gründerin des Cochrane-Netzwerks erklärt in einem Blog, dass ihr nach fast fünf Jahren Arbeit in einem anonymen Zweizeiler der Abbruch des Projekts mitgeteilt wurde – ohne Signatur, ohne Begründung. Sie mache sich Sorgen, dass die selbstbestimmten Prinzipien einer „offenen, transparenten Kommunikation“ und „offen zu sein für Kritik“ bei Cochrane in Vergessenheit geraten könnten. Aber warum ausgerechnet bei einer Meta-Analyse über das Chronische Fatigue Syndrom?
Gibt es ernstzunehmende Interessenskonflikte?
Der Grund für die verzerrten Daten in der Meta-Analyse sind Studien, wie die des im Lancet veröffentlichten PACE-Trials aus dem Jahr 2011. Hier erhielten PatientInnen mit einem vermeintlichen chronischen Fatigue Syndrom ein graduelles Belastungsprogramm (Graded Exercise Therapy) mit dem Ergebnis, dass sich die Lebensqualität auf einem Fragebogen verbesserte.
Mittlerweile gilt die Studie allerdings aus mehreren Gründen als umstritten: In erster Linie sind die Kriterien für ME/CFS heutzutage deutlich enger definiert als noch 2011. Vor allem die Postexertionelle Malaise (PEM), also die schwere Müdigkeit nach einer Aktivität, gilt als Kardinalsymptom der Erkrankung. Wer PEM hat, hat wahrscheinlich ME/CFS, tritt das Symptom nicht auf, besteht wahrscheinlich nur ein Müdigkeitssyndrom, dass durchaus durch Aktivität verbessert werden kann (sehr einfach gesprochen).
Im PACE-Trial wurden diese PatientInnengruppen vermischt. Für die Krankheitsdefinition wurden die mittlerweile veralteten, weil zu weich gestellten, Oxford Kriterien verwendet (das wird später noch wichtig).
Dazu wurden weitere methodische Mängel festgestellt, etwa die immer wieder per Newsletter vermittelte Nachricht, das PEM zum Prozess dazugehöre (ähnlich wie Muskelkater) oder eine nachträgliche Veränderung der Endpunkte, also der gemessenen Parameter – so sollten anfangs körperliche Parameter gemessen wurden, am Ende wurden für die Publikation doch lieber die Daten der subjektiven Fragebögen genutzt.
Jahre später wurden die Originaldaten der Studie eingeklagt, die bestätigten, was viele befürchtet hatten: Wichtige Parameter, wie die Gehstrecke oder die Arbeitsfähigkeit verbesserten sich durch das Training nicht. Die Daten wurden offenbar absichtlich zurückgehalten.
Der Stanford-Wissenschaftler Ron Davis fasst es einfach zusammen: „Die PACE-Studie hat so viele Schwächen und wirft so viele Fragen auf, dass ich nicht verstehe, wie sie irgendein Peer-Review-Verfahren durchlaufen konnte.“
Die Hauptautoren der 5-Millionen Pfund teuren Studie sind die Psychiater Peter White und Michael Sharpe. Gemeinsam mit ihnen publizierte die Norwegerin Lillebeth Larun weitere Studien zum Thema ME/CFS – und hier beginnt der Interessenskonflikt. Denn Larun ist Erstautorin des Eingangs erwähnten Cochrane Reviews über körperliche Aktivität bei ME/CFS. In einer Recherche von Martin Rücker bestätigen Beteiligte eine „enge Verbindung“ zwischen Larun, White und Sharpe. Wäre das nicht genug, ist ausgerechnet der Entwickler, der in der PACE-Studie verwendeten Oxford Kriterien, Simon Wessely, ein Mitgründer und langjähriger Editor von Cochrane. Er gilt weiterhin als sehr einflussreich in der Forschungsgesellschaft, was gefährliche Interessenskonflikte mit sich bringen könnte. Wessely hatte auch in der direkten Durchführung der PACE-Studie seine Finger im Spiel: Er leitete ein beteiligtes Forschungszentrum.
Abseits der Macher der Pace-Studie existiert eine weitere Person mit Interessenkonflikten, die Auswirkung auf das Cochrane Review gehabt haben könnte: Paul Garner, verantwortlicher Editor der Cochrane Gruppe zu Infektionskrankheiten ist dafür bekannt, über bekannte Medien wie den Guardian seine persönliche Geschichte zu verbreiten: Er litt seiner Aussage nach am Post-Covid-Syndrom und konnte sich durch Trainingstherapie selbst „heilen.“ Als Cochrane-Verantwortlicher sollte er eigentlich Bescheid darüber wissen, dass von Einzelfällen nicht auf die Allgemeinheit geschlossen werden kann.
Es steht also im Raum, dass Verantwortliche bei Cochrane aufgrund eigener Überzeugungen und/oder Interessenskonflikten die Erstellung einer Übersichtsarbeit torpediert haben könnten, die die bisherigen Ergebnisse infrage stellt.
Warum das für PhysiotherapeutInnen wichtig ist
Im Rahmenvertrag §7 steht: „Lässt sich bei der Durchführung der Behandlung erkennen, dass das Therapieziel voraussichtlich nicht erreicht werden kann oder dass die oder der Versicherte in vorab nicht einschätzbarer Weise auf die Therapie reagiert, hat der zugelassene Leistungserbringer darüber unverzüglich die oder den für die Behandlung verantwortliche Ärztin oder verantwortlichen Arzt zu informieren und die Therapie zu unterbrechen.“
Nun geschieht es immer noch, dass PatientInnen mit ME/CFS mit der Anweisung für Bewegungstherapie in die Praxis geschickt werden. Das wäre eine klare Kontraindikation! Im schlechtesten Fall reagiert der Arzt auf Rücksprache harsch und verweist auf die (nun scheinbar neu veröffentlichte) Cochrane Meta-Analyse, die besagt: „Bewegung heilt!“ Im Diskurs hilft Hintergrundwissen – so auch hier (hoffentlich).
Leider scheint die unabhängigste Forschungsgesellschaft der Welt dieses Mal alles andere als unabhängig zu agieren. Das Vorgehen stellt eine Gefahr für alle Betroffenen dar. Wer evidenzbasiert argumentieren will, verweist auf die deutsche Leitlinie „Müdigkeit“. Dazu bietet die Homepage der deutschen Gesellschaft für ME/CFS umfassendes Material, sowohl für TherapeutInnen als auch für PatientInnen an. Rund sieben Prozent der Bevölkerung warten derzeit allein in Deutschland auf eine adäquate Therapie. Es wird Zeit, dass diese Menschen ernstgenommen werden.
Daniel Bombien / physio.de
FatigueChronischCochraneKritikStudie
Nicht die Wissenschaft oder eine wissenschaftliche Vorgehensweise verursacht hier einen Skandal sondern eben gerade eine unwissenschaftliche Verquickung von vermeintlichen Eigeninteressen, Überzeugungen , Meinungen und mehr oder weniger gelungenen Studienergebnissen.
Ich ärgere mich wenn auf der einer Seite wissenschaftliches Denken und Reden eingefordert wird und auf der anderen Seite so unüberlegt und effektheischend eine Überschrift rausgehauen wird.
Meine Kritik mag etwas kleinlich wirken - aber ein guter wissenschaftlicher Diskurs lebt eben auch von der Differenziertheit und Genauigkeit.
Und vielleicht nochmal zum Verständnis: Ich kritisiere nicht den (guten und interessanten) Inhalt des Artikels sondern die Überschrift.
Wer Sorgsamkeit einfordert sollte diese auch selbst liefern.
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ali schrieb:
@mbone Wieso darf man es nicht mit "?" einen Skandal nennen wenn im Leuchtturm der Wissenschaftlichkeit soetwas unwissenschaftliches passiert? Und ja, natürlich ginge es auch sachlicher....
Lies bitte noch einmal meinen Beitrag.
Ich hab mit keinem Wort erwähnt dass man einen Skandal nicht so nennen dürfte.
Es ist die Überschrift die mich stört. In dieser wird der Eindruck erweckt dass in der "Wissenschaft" als solche ein Skandal geschehen sei.
Dem ist aber nicht so - es geht hier um einen Skandal einer Institution die Wissenschaftliche Forschung einordnet.
Das ist ein kleiner aber entscheidender Unterschied.
Das mag manchem kleinlich erscheinen aber angesichts der Vergröberung der Diskussionsstile in der Öffentlichkeit sollte Hr. Bombien bei seinem journalistischen Tun bzgl. Berichterstattung über wissenschaftl. Forschung die gleiche Sorgfalt walten lassen die von den Wissenschaftlern eingefordert wird.
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mbone schrieb:
@ali
Lies bitte noch einmal meinen Beitrag.
Ich hab mit keinem Wort erwähnt dass man einen Skandal nicht so nennen dürfte.
Es ist die Überschrift die mich stört. In dieser wird der Eindruck erweckt dass in der "Wissenschaft" als solche ein Skandal geschehen sei.
Dem ist aber nicht so - es geht hier um einen Skandal einer Institution die Wissenschaftliche Forschung einordnet.
Das ist ein kleiner aber entscheidender Unterschied.
Das mag manchem kleinlich erscheinen aber angesichts der Vergröberung der Diskussionsstile in der Öffentlichkeit sollte Hr. Bombien bei seinem journalistischen Tun bzgl. Berichterstattung über wissenschaftl. Forschung die gleiche Sorgfalt walten lassen die von den Wissenschaftlern eingefordert wird.
eine kurze Bemerkung zu der von Ihnen kritisierten Überschrift.
Diese geht auf mich zurück. Herr Bombien hatte in der Tat eine "ruhigere Überschrift" gewählt.
Ihre Kritik habe ich gelesen, verstanden und kann diese gut so stehen lassen - möchte allerdings bei der von mir gewählten Form bleiben.
Dies wollte ich der Fairness halber hier nur kurz anmerken.
Vielen Dank für Ihr Engagement auf unserer Seite und
Herzliche Grüße aus der Redaktion
Ihr Friedrich Merz
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Friedrich Merz schrieb:
Sehr geehrter Herr/Frau @mbone ,
eine kurze Bemerkung zu der von Ihnen kritisierten Überschrift.
Diese geht auf mich zurück. Herr Bombien hatte in der Tat eine "ruhigere Überschrift" gewählt.
Ihre Kritik habe ich gelesen, verstanden und kann diese gut so stehen lassen - möchte allerdings bei der von mir gewählten Form bleiben.
Dies wollte ich der Fairness halber hier nur kurz anmerken.
Vielen Dank für Ihr Engagement auf unserer Seite und
Herzliche Grüße aus der Redaktion
Ihr Friedrich Merz
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STREECK schrieb:
@mbone ich bin ganz ehrlich ich kann ihre Kritik nicht nachvollziehen und empfinde die Überschrift sehr gut gewählt. Da die Thematik zu ernst ist, um sich an Kleinigkeiten aufzuhängen. Cochrane gilt als sichere Instanz in der Wissenschaft und steht für Wissenschaft und es ist ein Skandal, dass diese Instanz mit einer solchen schlechten Arbeit zur Stigmatisierung von diesem Patienten beiträgt, sowie weitere politische Prozesse, die zu Hilfe dieser Patienten benötigt wird untergräbt. ME/CFS ist keine Spaß Erkrankung. Wenn Therapeuten durch diese Empfehlung von Cochrane im Patienten noch mehr zum Absturz bringen oder zur Pflegefällen machen, weiß ich auch nicht, was daran kein wissenschaftlicher Skandal ist. Cochrane hatte es in der Hand endlich mit diesem psychologischen Stigma der Patienten Schluss zu machen. Sie haben es wirklich versaut, wer sich mal dieser Thematik annehmen möchte, sollte sich die zunehmenden Zahlen von ME/CFS Kinder in den Kinderhospizen anschauen.
Für das Verstehen bzw. Nachvollziehen meiner Kritik empfiehlt es sich den Text einfach noch einmal zu lesen…..irgendwann erschließt sich einem dann das Gemeinte….
Dass du meine Kritik evtl nicht teilen magst ist deine ganz persönliche Entscheidung die ich selbstverständlich respektiere. Und dass du mich nicht anlügst sondern deine ehrliche Meinung sagst, dafür bin ich dir sehr dankbar.
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mbone schrieb:
@STREECK
Für das Verstehen bzw. Nachvollziehen meiner Kritik empfiehlt es sich den Text einfach noch einmal zu lesen…..irgendwann erschließt sich einem dann das Gemeinte….
Dass du meine Kritik evtl nicht teilen magst ist deine ganz persönliche Entscheidung die ich selbstverständlich respektiere. Und dass du mich nicht anlügst sondern deine ehrliche Meinung sagst, dafür bin ich dir sehr dankbar.
Dass dieser selbst an Long Covid erkrankt und geheilt sei ist weder ein Pro noch ein Contra Argument, genausowenig wie es sobist sofern jemand erkrankt und keine Heilung erfährt - jene Berichten ja auch über Ihre Krankengeschichte.
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Gert Winsa schrieb:
In dem Artikel sind ja auch sehr viele subjektive Bewertungen des Autors, es wird z.b. nicht konkret benannt was der sachliche Grund des "Interessenskonfliktes von Paul Garner sein soll.
Dass dieser selbst an Long Covid erkrankt und geheilt sei ist weder ein Pro noch ein Contra Argument, genausowenig wie es sobist sofern jemand erkrankt und keine Heilung erfährt - jene Berichten ja auch über Ihre Krankengeschichte.
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Problem beschreiben
mbone schrieb:
Im Sinne wissenschaftlichen Denkens und Redens wäre es angebracht gewesen dem Artikel nicht diese reisserische Überschrift zu geben.
Nicht die Wissenschaft oder eine wissenschaftliche Vorgehensweise verursacht hier einen Skandal sondern eben gerade eine unwissenschaftliche Verquickung von vermeintlichen Eigeninteressen, Überzeugungen , Meinungen und mehr oder weniger gelungenen Studienergebnissen.
Ich ärgere mich wenn auf der einer Seite wissenschaftliches Denken und Reden eingefordert wird und auf der anderen Seite so unüberlegt und effektheischend eine Überschrift rausgehauen wird.
Meine Kritik mag etwas kleinlich wirken - aber ein guter wissenschaftlicher Diskurs lebt eben auch von der Differenziertheit und Genauigkeit.
Und vielleicht nochmal zum Verständnis: Ich kritisiere nicht den (guten und interessanten) Inhalt des Artikels sondern die Überschrift.
Wer Sorgsamkeit einfordert sollte diese auch selbst liefern.
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STREECK schrieb:
Weil es eine systemische Erkankung ist, die durch Bakterien oder virale Last ist. HIV kommt auch nicht durch die Psyche. Fatigue lässt sich sich auch nicht durch positives Mindset usw. beeinflussen.
Die Meta Analyse empfinde ich schon auch als Skandal. Da wurde scheinbar wirklich sehr unsauber gearbeitet, was für die Patienten wirklich dramatische Folgen haben kann, wenn sich darauf gestützt würde.
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anika666 schrieb:
@STREECK Das größte Problem ist ja erstmal überhaupt die Diagnose zu bekommen. Da wird es viele Falschdiagnosen in alle Richtungen geben.
Die Meta Analyse empfinde ich schon auch als Skandal. Da wurde scheinbar wirklich sehr unsauber gearbeitet, was für die Patienten wirklich dramatische Folgen haben kann, wenn sich darauf gestützt würde.
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Freja schrieb:
Bakterien, deren Exosome, virale Last (EP, HIV), Mitochondrienpathie, Immunschwächen bedingt durch verschiedene Faktoren, Schwermetallbelastungen, Glymphatisches System überlastet, Stressfaktoren....da ist Fatigue kein Wunder und kann mit ein bisschen Sport natürlich nicht behoben werden. Und die multifaktorielle Therapie ist langwierig, kann sich über Jahre hinziehen. Es gibt Hilfe, aber sie wird noch zu wenig und zu einseitig von der Medizin gesehen. Oft werden solche Patienten gar nicht gehört und Kuren sogar abgelehnt, da sie nicht rehatauglich sind! Das System versagt leider hin gewaltig.
Es gibt ein paar Hinweise aber keine valide Erkenntnis über die Ursachen.
Im besten Fall weiß man was man nicht tun sollte - nämlich ein klassisches Aktivierungsprogramm so wie wir es von den meisten anderen Erkrankungen her kennen….. das besser nicht.
Wenn ich das also richtig sehe tappen Ärzte und Therapeuten weitestgehend im Dunkeln.
Hier gibt es also kein böswilliges Systemversagen sondern einfach ein Nichtwissenwastun.
Ein geeigneter Tummelplatz für alle möglichen Theorien, Ansätze und Vermutungen
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mbone schrieb:
Offensichtlich ist es doch so dass niemand wirklich weiß wie eine vernünftige Therapie aussehen sollte.
Es gibt ein paar Hinweise aber keine valide Erkenntnis über die Ursachen.
Im besten Fall weiß man was man nicht tun sollte - nämlich ein klassisches Aktivierungsprogramm so wie wir es von den meisten anderen Erkrankungen her kennen….. das besser nicht.
Wenn ich das also richtig sehe tappen Ärzte und Therapeuten weitestgehend im Dunkeln.
Hier gibt es also kein böswilliges Systemversagen sondern einfach ein Nichtwissenwastun.
Ein geeigneter Tummelplatz für alle möglichen Theorien, Ansätze und Vermutungen
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Seelchen schrieb:
@STREECK Was ist denn deine persönliche Meinung, warum ein Mensch nach einer Coronainfektion ein Long-Covid entwickelt und ein anderer nicht? Meinst du es ist einfach Pech?
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mimikri schrieb:
@Seelchen ich bin nicht @STREECK , aber ich denke, dass es vergleichbar ist mit Masern und Enzephalitis. Bekommen auch nur sehr wenige von den Maserninfizierten, wahrscheinlich muss da eine ganz bestimmte Variante im Genom gegeben sein, die bis dato nicht erkannt ist.
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massu schrieb:
@mimikri oder mit der Blutgruppe. Da gab es doch etwas mit Gruppe 0 und COVID. Oder war das nicht seriös??
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mimikri schrieb:
@massu gehört hatte ich das auch, aber ohne seriöse Quellen.
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ali schrieb:
@mimikri Doooch es gibt Studien. Tenor nicht ganz sicher, aber Leute mit 0 scheinen im Verhältnis weniger anfällig für Covid zu sein. Für die Verlaufsschwere fibt es KEINE Unterschiede.
Ich bin noch nach dem Grundsatz groß geworden, Funktion stärkt das Organ (n.Roux)
Das bedeutet ein adäquater Reiz führt langfristig zu einer Reizantwort.
Bewegungstherapie kann ja auch ohne Laktat Produktion, oder Hypertrophie als Ziel durchgeführt werden (z.B. nur als Kontraktur Prophylaxe...)
Sind die Reize zu früh ? oder nicht adäquat ?
Auch bei Fatigue wird doch mit Reizen (teilweise auch angepasstes Krafttraining) gearbeitet...
Würde ja in der Schlussfolgerung bedeuten das jeglicher Reiz bei ME/CFS
Kontraindiziert wäre...? Oder wie seht ihr das ?
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alexander871 schrieb:
Wie könnte denn ein Therapie Ansatz aussehen ? langfristig ?
Ich bin noch nach dem Grundsatz groß geworden, Funktion stärkt das Organ (n.Roux)
Das bedeutet ein adäquater Reiz führt langfristig zu einer Reizantwort.
Bewegungstherapie kann ja auch ohne Laktat Produktion, oder Hypertrophie als Ziel durchgeführt werden (z.B. nur als Kontraktur Prophylaxe...)
Sind die Reize zu früh ? oder nicht adäquat ?
Auch bei Fatigue wird doch mit Reizen (teilweise auch angepasstes Krafttraining) gearbeitet...
Würde ja in der Schlussfolgerung bedeuten das jeglicher Reiz bei ME/CFS
Kontraindiziert wäre...? Oder wie seht ihr das ?
Alle Techniken die Parasympathisch umschalten sind ok.
Reize minimieren, Meditieren, Wahrnehmungsschulung, Aufmerksamkeitstraining, Gehirntraining.
Das Gehirn muss wieder "ruhiger"werden.
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massu schrieb:
@alexander871 wo liegt das Problem bei Fatigue? Nicht im Bewegungssystem, sondern auf Gehirnebene. Es bedarf einer Parasympathischen Umschaltung, weil das Gehirn hyperreagil ist.
Alle Techniken die Parasympathisch umschalten sind ok.
Reize minimieren, Meditieren, Wahrnehmungsschulung, Aufmerksamkeitstraining, Gehirntraining.
Das Gehirn muss wieder "ruhiger"werden.
man kann sich auch informieren
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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mbone schrieb:
Man kann ja spekulieren
man kann sich auch informieren
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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mimikri schrieb:
@mbone Danke für den Link. Ich habe eine Patientin, bei der diese Erkrankung aufgetreten ist. Es ist erschreckend. Jeder Reiz, jedes therapeutische Modell kann das gesamte System zum Absturz bringen. Sie hat einige schlimme Zeiten erlebt, weil keiner glauben wollte, dass es so ist. Ihr Hausarzt hatte ihr zu EMS-Training geraten. "Wenn Sie Ihren Muskeln nicht selbst trainieren können, macht das das Gerät für Sie." Danach war sie erstmal bettlägerig. Genauso mit Neurofeedback, Atemtherapie etc., das gab auch jedesmal einen Rückschlag. (Nicht so krass wie bei Ems, aber dennoch spürbar.)
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Problem beschreiben
Seelchen schrieb:
Warum ist es so verwerflich, psychologische Faktoren mit heranzuziehen um das entstehen einer ME/CFS mit zu erklären??
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