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"Jeder vierte Deutsche ist an einer der vielgestaltigen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises erkrankt, sei es Arthrose, entzündliches Rheuma, Fibromyalgie, Osteoporose oder chronischer Rückenschmerz. "Rheuma kann jeden treffen - in jedem Alter", erklärt Professor Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin des 290.000 Mitglieder zählenden Patienten-Verbands. "Das Engagement unseres Verbands zielt verstärkt auf gesellschaftliche Veränderung, Teilhabe und Stärkung der Betroffenen", erläutert Marion Rink, die als Vizepräsidentin und Vertreterin der Patienten-Organisation unter anderem im Gemeinsamen Bundesausschuss mit Krankenkassen und Ärztevertretern für eine bestmögliche Versorgung kämpft. Doch der Verband nimmt die Verbesserung der Lebenssituation von rheumakranken Menschen selbst in die Hand: Beratung, Bewegungsangebote und viele Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches bieten die Landes- und Mitgliedsverbände mit ihren Ehrenamtlern vor Ort.
Kürzlich wurde ein neues Kursangebot entwickelt: Unter dem Motto "Herausforderung Rheuma - nimm dein Leben in die Hand" sind geschulte Betroffene als Trainer tätig. Die Teilnehmer erfahren in diesem Kurs ganz pragmatisch, wie sie ihren Alltag besser in den Griff bekommen oder wie sie auf Augenhöhe mit den Ärzten sprechen und eine bestmögliche Therapie einfordern können. Rheumatische Erkrankungen treffen nicht nur ältere, sonder auch junge Menschen. Egal, ob im Kindergarten, in der Schule, in der Freizeit, an der Uni oder im Berufsleben: Betroffene stoßen immer wieder auf Unverständnis. "Man sieht uns das Rheuma ja oft nicht an", sagt die 25-jährige Karen Baltruschat, die an entzündlichem Rheuma leidet und sich für mehr Verständnis stark macht. "In der Schule wollte mein Sportlehrer nicht einsehen, dass ich zwar ein paar Schritte laufen, aber mit meiner Knie-Entzündung nicht über den Bock springen konnte." Deshalb engagieren sich die Jungen Rheumatiker unter 35 Jahren gezielt in der Öffentlichkeitsarbeit: Sie gehen mit der Aktion "Rheuma, ich zeig`s dir" auf die Straße.
Die Rheuma-Liga fördert außerdem eigene Forschungsprojekte und bringt die Patientensicht in externe Forschung ein. "Für diese anspruchsvolle Aufgabe bildet die Rheuma-Liga erstmals engagierte Betroffene aus. "In Deutschland hat das Pioniercharakter", weiß Forschungspartner Dieter Wiek. Der pensionierte Studiendirektor und Bechterew-Patient engagiert sich ferner auf europäischer Ebene: "Da sind wir schon wesentlich weiter, was die Patientenbeteiligung in der Forschung anbelangt." In der ärztlichen Weiterbildung sind Rheuma-Betroffene ebenfalls als Experten gefragt. Als sogenannter Patient Partner diskutiert Josef Röper mit angehenden Ärzten auf Augenhöhe: "Ich sehe da eine große Chance, bereits in der Universität im Gespräch mit den Studenten für den Beruf des Rheumatologen zu werben."
NUR / physio.de
RheumaBechterew
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