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Hilfe, mein Rheuma wird erwachsen

Online-Plattform für den Übergang in die Erwachsenenmedizin

08.02.2016 • 0 Kommentare

Studien des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) belegen, dass jeder dritte Jugendliche seine Behandlung abbricht. Grund ist der schwere Übergang von der umsorgenden Behandlung der Kinder in der Pädiatrie zu der Erwachsenenmedizin (Transition). Um die Transition leichter zu gestalten, hat die Rheuma-Liga ein Projekt gestartet, das mit einem jugendlichen Format die Zielgruppe erreichen will.

Zentraler virtueller Anlaufpunkt ist dabei die neu eingerichtete Online-Plattform www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de. Als interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut, vereint sie alle nötigen Informationen für einen reibungslosen Übergang. Dort fungieren Betroffene als "Transitions-Peers", junge Erwachsene, die ihre eigenen Erfahrungen weitergeben und unterstützend wirken. Die zehn Transitions-Peers stehen per WhatsApp, Email oder telefonisch für Fragen zur Verfügung. Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte aufschreiben.

"Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich Rheumaerkrankungen haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren", sagt die 21-järhige Saskia, die jetzt selbst in die Helfer-Rolle geschlüpft ist. Jedes Jahr müssen 2500 junge Erwachsene den Wechsel in die Selbstverantwortung meistern. Ein Drittel ist überfordert und bricht die Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für die Gesundheit.

Saskia will mithelfen, die Jugendlichen in ihren Entscheidungen zu stärken und eventuelle kritische Versorgungslücken zu vermeiden. "Der Erwachsenen-Rheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit für mich wie mein alter Kinder-Rheumatologe. Auch die Wartezeiten bis zu einem Termin sind länger. Am Anfang ist es mir schwergefallen. Ich war einfach nicht darauf vorbereitet", erklärt die junge Frau. Die Plattform bietet neben Austausch auch Informationen, weil viele Kinder nur ungenügend über die Krankheit aufgeklärt wurden.

Prof. Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen Forschungszentrum Berlin begleiten und evaluieren das Projekt. "Die Patienten suchen erst wieder einen Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten", sagt Minden. Das neue Transitions-Angebot der Deutschen Rheuma-Liga soll dies verhindern. Wer in seiner Tätigkeit jugendliche Rheumakranke betreut, kann auf diese Plattform hinweisen.

Ul.Ma / physio.de

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