Neues Crewmitglied gesucht
Wir suchen ab 1.1.2025
Unterstützung in unserer maritim
gestalteten Praxis in Halstenbek,
vor dem Tor nach Hamburg- gut
angebunden mit Bus , Bahn und
Autobahn....
Gleichzeitig könnte ich Wohnraum
zur Verfügung stellen.
Eine 2,5 Zi Whg, mit Balkon, neuer
Einbauküche und in ruhiger
Wohnlage bietet einen zusätzlichen
Anreiz, auch für Bewerber aus
anderen Regionen.
Unser Team besteht aus sieben
Mitarbeiter*innen und zwei Kräften
an der Rezeption.
Diese B...
Wir suchen ab 1.1.2025
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gestalteten Praxis in Halstenbek,
vor dem Tor nach Hamburg- gut
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Autobahn....
Gleichzeitig könnte ich Wohnraum
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Eine 2,5 Zi Whg, mit Balkon, neuer
Einbauküche und in ruhiger
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Diese B...
ich suche dringend jemanden der Patienten betreut oder betreut hat, die unter starker Dystonie der oberen Extremität leiden.
Eine kleine Patientin von mir, 8 Jahre alt, hat ein ausgeprägtes Bild einer dystonen CP v.a. der oberen Extremität. Diese ist funktionell nicht einsetzbar, die starken Bewegungen der Arme verursachen vor allem Schmerzen durch Tonus, Verletzungen durch unkontrollierte Bewegungen und extreme Unruhe im Rumpf und Kopf, wodurch andere Fähigkeiten stark behindert und eingeschränkt werden. Sie soll zum Beispiel lernen über Blicksteuerung einen Computer zu bedienen, was im Moment durch die extreme Unruhe des Kopfes, ausgelöst durch die Dystonie der Arme, so gut wie nicht möglich ist.
Viele Hilfsmittel werden derzeit ausprobiert, bisher hat man noch keinen durchschlagenden Erfolg in deren Gebrauch feststellen können. Die Bewegungen sind zu heftig und stark, so dass die meisten Bewegungseingrenzungen versagen.
Die Eltern möchten, bevor Botox in Spiel kommt, alle Alternativen ausschöpfen und suchen in Zusammenarbeit mit den Therapeuten nach Ideen und Möglichkeiten. Leider haben alle großen SPZ Einrichtungen (in München) bisher mit so einem ausgeprägtem Erscheinungsbild keine Erfahrungen gemacht und können so auch keine weiteren Ideen liefern.
Wer kennt eine Adresse, ein SPZ, Therapeuten, Einrichtungen ,.. die schonmal so einen speziellen Fall hatten und evtl auch eine Lösung oder Hilfestellung anbieten konnten?
Wer hat ähnliche Patienten betreut und kann aus eigener Erfahrung berichten, bzw. hat in Zusammenarbeit mit Hilfsmittelversorgern entsprechende Möglichkeiten erarbeitet oder angewandt?
Wir sind über jeden Kontakt dankbar, der uns in dieser Schwierigkeit weiterhelfen könnte.
Muss nicht zwingend in Süddeutschland sein, ein Austausch könnte auch darüber hinaus funktionieren.
Ich freue mich über Eure Hilfe,
Liebe Grüße
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luzifer schrieb:
Guten Abend,
ich suche dringend jemanden der Patienten betreut oder betreut hat, die unter starker Dystonie der oberen Extremität leiden.
Eine kleine Patientin von mir, 8 Jahre alt, hat ein ausgeprägtes Bild einer dystonen CP v.a. der oberen Extremität. Diese ist funktionell nicht einsetzbar, die starken Bewegungen der Arme verursachen vor allem Schmerzen durch Tonus, Verletzungen durch unkontrollierte Bewegungen und extreme Unruhe im Rumpf und Kopf, wodurch andere Fähigkeiten stark behindert und eingeschränkt werden. Sie soll zum Beispiel lernen über Blicksteuerung einen Computer zu bedienen, was im Moment durch die extreme Unruhe des Kopfes, ausgelöst durch die Dystonie der Arme, so gut wie nicht möglich ist.
Viele Hilfsmittel werden derzeit ausprobiert, bisher hat man noch keinen durchschlagenden Erfolg in deren Gebrauch feststellen können. Die Bewegungen sind zu heftig und stark, so dass die meisten Bewegungseingrenzungen versagen.
Die Eltern möchten, bevor Botox in Spiel kommt, alle Alternativen ausschöpfen und suchen in Zusammenarbeit mit den Therapeuten nach Ideen und Möglichkeiten. Leider haben alle großen SPZ Einrichtungen (in München) bisher mit so einem ausgeprägtem Erscheinungsbild keine Erfahrungen gemacht und können so auch keine weiteren Ideen liefern.
Wer kennt eine Adresse, ein SPZ, Therapeuten, Einrichtungen ,.. die schonmal so einen speziellen Fall hatten und evtl auch eine Lösung oder Hilfestellung anbieten konnten?
Wer hat ähnliche Patienten betreut und kann aus eigener Erfahrung berichten, bzw. hat in Zusammenarbeit mit Hilfsmittelversorgern entsprechende Möglichkeiten erarbeitet oder angewandt?
Wir sind über jeden Kontakt dankbar, der uns in dieser Schwierigkeit weiterhelfen könnte.
Muss nicht zwingend in Süddeutschland sein, ein Austausch könnte auch darüber hinaus funktionieren.
Ich freue mich über Eure Hilfe,
Liebe Grüße
Lg
Warum wollen die eltern kein botox ?
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Ist schon auf dopamin Mangel getestet worden?
Lg
Warum wollen die eltern kein botox ?
Und eventuell eine baclofen Pumpe besser ? Wenn es sehr ausgeprägt ist ?
Was für Hilfsmittel wurden schon probiert ?
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a schubart schrieb:
a schubart schrieb am 17.2.20 22:33:
Ist schon auf dopamin Mangel getestet worden?
Lg
Warum wollen die eltern kein botox ?
Und eventuell eine baclofen Pumpe besser ? Wenn es sehr ausgeprägt ist ?
Was für Hilfsmittel wurden schon probiert ?
Wg Testung Dopaminmangel muss ich nachfragen, kam im Gespräch bisher nicht raus. Wird das standardmäßig bei Dystonien gemacht? Sie sind eigentlich engmaschig und gut betreut im SPZ, denke die sollten das prüfen?
Die Dystonie ist aber angeboren, war aber im Kindergartenalter leicht progredient, ich kannte damals das Mädchen noch nicht, aber die Mama erzählte, dass das Mädchen schonmal mit der Hand etwas halten konnte und zum Mund führen konnte. Heute undenkbar. Spricht das deiner Erfahrung nach für einen fortschreitenden Dopaminmangel?
Danke dir für den Austausch
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luzifer schrieb:
Die Eltern schließen eine Botox Massnahme nicht aus, sehen diese aber als massiven Eingriff in den Organismus und würde andere Lösungen bevorzugen. Dennoch drängt sich das eben ständig auf und wird auch von den Therapeuten angedacht. Vorbesprechungen etc. sind schon gelaufen, jedoch hatten sie wieder einen Rückzug gemacht.
Wg Testung Dopaminmangel muss ich nachfragen, kam im Gespräch bisher nicht raus. Wird das standardmäßig bei Dystonien gemacht? Sie sind eigentlich engmaschig und gut betreut im SPZ, denke die sollten das prüfen?
Die Dystonie ist aber angeboren, war aber im Kindergartenalter leicht progredient, ich kannte damals das Mädchen noch nicht, aber die Mama erzählte, dass das Mädchen schonmal mit der Hand etwas halten konnte und zum Mund führen konnte. Heute undenkbar. Spricht das deiner Erfahrung nach für einen fortschreitenden Dopaminmangel?
Danke dir für den Austausch
Unter anderem werden alle Therapie- und Rollstühle, sowie NF Walker mit vermehrter Rumpfstabilisation versehen, das hilft schon etwas. Aber die Arme bekommt man damit nicht ruhiger.
Um die Verletzungsgefahr zu minimieren gibt es nun Silikonschienen für die Hand, spezielle Handschuhe aus so einer Art Miedermaterial, sie hat Armschienen die das Ellbogengelenk ruhig halten (die sind manchmal okay, bei starkem Tonus aber auch zu schwach), es wird viel mit beschwerendem Material, v.a. Sandsäcken in unterschiedlichen Größen und Gewichten unter- und aufgelagert, funktioniert auch je nach Tonuslage einigermassen, ist aber alles nicht ausreichend um einen stabilen Rumpf zu bekommen und eine freie Kopfaktivität.
Ausserdem hat sie einen Gravity Chair, eine Stehschale, und wahrscheinlich noch vieles mehr, was ich jetzt nicht alles zusammenbekomme. Die Positionierung so funktioniert mit all den Hilfsmittel ganz gut, jedoch um wirklich in die Arme Ruhe rein zu bringen, fehlt etwas....
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luzifer schrieb:
An Hilfsmitteln wird gerade Einiges neu angepasst.
Unter anderem werden alle Therapie- und Rollstühle, sowie NF Walker mit vermehrter Rumpfstabilisation versehen, das hilft schon etwas. Aber die Arme bekommt man damit nicht ruhiger.
Um die Verletzungsgefahr zu minimieren gibt es nun Silikonschienen für die Hand, spezielle Handschuhe aus so einer Art Miedermaterial, sie hat Armschienen die das Ellbogengelenk ruhig halten (die sind manchmal okay, bei starkem Tonus aber auch zu schwach), es wird viel mit beschwerendem Material, v.a. Sandsäcken in unterschiedlichen Größen und Gewichten unter- und aufgelagert, funktioniert auch je nach Tonuslage einigermassen, ist aber alles nicht ausreichend um einen stabilen Rumpf zu bekommen und eine freie Kopfaktivität.
Ausserdem hat sie einen Gravity Chair, eine Stehschale, und wahrscheinlich noch vieles mehr, was ich jetzt nicht alles zusammenbekomme. Die Positionierung so funktioniert mit all den Hilfsmittel ganz gut, jedoch um wirklich in die Arme Ruhe rein zu bringen, fehlt etwas....
Es gibt die wo man die Ursache nicht kennt und die die seltene Gen Defekte haben ( eisenspeicher Erkrankungen etc).
Waren sie zur Diagnostik nur im Spz ?
Oder auch verschiedene Kinder Kliniken?
Ich habe vor einem halben Jahr ein Kind 2 Jahre alt in Behandlung gehabt wo das spz der Mutter gesagt hat wir wissen nicht warum ihr Kind Rückschritte macht ... und zwar sehr krasse!
Ich habe rumgesucht und erfahren das der Erzeuger des Kindes corea Huntington hat . Das Kind leider auch .diagnose wurde gestellt nachdem ich die Mutter mit dem Verdacht in die Klinik geschickt habe ...
ich traue Lokal unserem spz leider nicht mehr ( mehrere kuriose Dinge passiert/ zu schnell aufgeben etc)
Lg
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a schubart schrieb:
Also dystonien die so ausgeprägt sind sind schon sehr selten .
Es gibt die wo man die Ursache nicht kennt und die die seltene Gen Defekte haben ( eisenspeicher Erkrankungen etc).
Waren sie zur Diagnostik nur im Spz ?
Oder auch verschiedene Kinder Kliniken?
Ich habe vor einem halben Jahr ein Kind 2 Jahre alt in Behandlung gehabt wo das spz der Mutter gesagt hat wir wissen nicht warum ihr Kind Rückschritte macht ... und zwar sehr krasse!
Ich habe rumgesucht und erfahren das der Erzeuger des Kindes corea Huntington hat . Das Kind leider auch .diagnose wurde gestellt nachdem ich die Mutter mit dem Verdacht in die Klinik geschickt habe ...
ich traue Lokal unserem spz leider nicht mehr ( mehrere kuriose Dinge passiert/ zu schnell aufgeben etc)
Lg
Die untere Extremität besitzt etwas Funktionalität, sie kann schreiten und hat Kraft zum Stand. Auf keinen Fall soll sie die einzigen Funktionen einbüßen, die sie hat, da sie sehr viel Freude in aufrechten Positionen hat.
Sie bekommt in schlechten Zeiten Baclofen, und dann wird auch die Sprache undeutlicher und der Rumpf instabiler. Das sind Nebeneffekte die nur im Ausnahmefall zu tolerieren sind.
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luzifer schrieb:
Baclofen oral wirkt auf den gesamten Körper... mit den Pumpen habe ich keine Erfahrung.
Die untere Extremität besitzt etwas Funktionalität, sie kann schreiten und hat Kraft zum Stand. Auf keinen Fall soll sie die einzigen Funktionen einbüßen, die sie hat, da sie sehr viel Freude in aufrechten Positionen hat.
Sie bekommt in schlechten Zeiten Baclofen, und dann wird auch die Sprache undeutlicher und der Rumpf instabiler. Das sind Nebeneffekte die nur im Ausnahmefall zu tolerieren sind.
Es gibt in München drei SPZ, bei allen waren sie schon... eigentlich machen die dort sehr gute Arbeit und arbeiten ja auch mit der Haunerschen Kiklinik zusammen, bzw. Klinikum Großhadern.
Deshalb auch die Suche nach einer Adresse, die evtl. so ein Kind schon betreut hatten.
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luzifer schrieb:
Welche Klinik hat in deinem Fall die letztendliche Diagnose gestellt?
Es gibt in München drei SPZ, bei allen waren sie schon... eigentlich machen die dort sehr gute Arbeit und arbeiten ja auch mit der Haunerschen Kiklinik zusammen, bzw. Klinikum Großhadern.
Deshalb auch die Suche nach einer Adresse, die evtl. so ein Kind schon betreut hatten.
Wenn die untere Extremität willkürlich so gut anzusteuern ist, wäre es sinnvoll ein Kommunikationsgerät über die Beine ( Tastersteuerung bei Scanning Verfahren) auszuprobieren. Steht und fällt mit den kognitiven Fähigkeit des Kindes.
LG DK
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dosenkopf schrieb:
Eine gut eingestellte Baclofen Pumpe kann dauerhaft die überschießenden Bewegungen reduzieren- beeinflusst aber auch die Fähigkeiten der unteren Extremitäten. Botox kann bei dauerhaftem spastischen Muskelkontraktionen hilfreich sein- bei dystonen Bewegungsmustern, wie du sie beschreibst scheint mir das nicht das Mittel der Wahl. Letzten Endes Arzt Sache- entscheiden müssen es die Eltern.
Wenn die untere Extremität willkürlich so gut anzusteuern ist, wäre es sinnvoll ein Kommunikationsgerät über die Beine ( Tastersteuerung bei Scanning Verfahren) auszuprobieren. Steht und fällt mit den kognitiven Fähigkeit des Kindes.
LG DK
Welche Klinik hat in deinem Fall die letztendliche Diagnose gestellt?
Es gibt in München drei SPZ, bei allen waren sie schon... eigentlich machen die dort sehr gute Arbeit und arbeiten ja auch mit der Haunerschen Kiklinik zusammen, bzw. Klinikum Großhadern.
Deshalb auch die Suche nach einer Adresse, die evtl. so ein Kind schon betreut hatten.
So jetzt habe ich endlich Feierabend!
Also Diagnose für das corea Huntington Kind gab es auf der bult in Hannover.
Habe einen interessanten Artikel von der Uniklinik Heidelberg gelesen mit einem Arzt der sich darauf spezialisiert hat Kinder mit Dystonien zu behandeln und auch Ursachen Forschung zu machen .
Drei Spz‘s ist das super . Wir haben. Eins und das hat unmenschliche Wartezeiten.
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a schubart schrieb:
luzifer schrieb am 17.2.20 23:05:
Welche Klinik hat in deinem Fall die letztendliche Diagnose gestellt?
Es gibt in München drei SPZ, bei allen waren sie schon... eigentlich machen die dort sehr gute Arbeit und arbeiten ja auch mit der Haunerschen Kiklinik zusammen, bzw. Klinikum Großhadern.
Deshalb auch die Suche nach einer Adresse, die evtl. so ein Kind schon betreut hatten.
So jetzt habe ich endlich Feierabend!
Also Diagnose für das corea Huntington Kind gab es auf der bult in Hannover.
Habe einen interessanten Artikel von der Uniklinik Heidelberg gelesen mit einem Arzt der sich darauf spezialisiert hat Kinder mit Dystonien zu behandeln und auch Ursachen Forschung zu machen .
Drei Spz‘s ist das super . Wir haben. Eins und das hat unmenschliche Wartezeiten.
Willkommen im Behandlungszentrum Aschau
Die haben sehr viel Erfahrung im diagnostischen und therapeutischen Bereich.....
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Turnschwester17 schrieb:
Fragt mal in Aschau im Chiemgau nach.
Willkommen im Behandlungszentrum Aschau
Die haben sehr viel Erfahrung im diagnostischen und therapeutischen Bereich.....
Ich habe jahrelang im Kinderzentrum München gearbeitet und da gab es nichts was es nicht gibt. Aber klar, immer nochmal nach der genauen Ursache suchen. Ob eine erneute Vorstellung in einem anderen SPZ Sinn macht weiß ich nciht. Vielleicht nochmal die Ärzte um genauere Abklärung ersuchen?
Und mit dem HAunerschen habt ihr ja auch echt eine tolle Klinik für solche Patienten vor Ort. Hilfsmittelmäßig sind sie wo in Betreuung wenn sie aus München sind? Firma Pohlig?
Lg
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Wickie schrieb:
Also wenn die 3 SPZ´s in München keine Erfahrung damit haben, wird es ein sehr spezieller Fall sein.
Ich habe jahrelang im Kinderzentrum München gearbeitet und da gab es nichts was es nicht gibt. Aber klar, immer nochmal nach der genauen Ursache suchen. Ob eine erneute Vorstellung in einem anderen SPZ Sinn macht weiß ich nciht. Vielleicht nochmal die Ärzte um genauere Abklärung ersuchen?
Und mit dem HAunerschen habt ihr ja auch echt eine tolle Klinik für solche Patienten vor Ort. Hilfsmittelmäßig sind sie wo in Betreuung wenn sie aus München sind? Firma Pohlig?
Lg
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luzifer schrieb:
Ja Danke, Aschau ist nochmal eine gute Idee...
Danke an alle . Das tut mal wieder gut im Forum. :sunglasses:
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a schubart schrieb:
Ich freue mich gerade sehr das wir hier mal ein Thema konstruktiv hilfreich besprechen . Tolle tips . Keine komischen Kommentare .
Danke an alle . Das tut mal wieder gut im Forum. :sunglasses:
Kannst mir gerne eine PN schreiben, falls du in der Richtung experimentieren willst.
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mia73 schrieb:
Hi, wenn das Kind das toleriert, würde ich mit einem Schultertuch arbeiten, das heißt Schultern aus der Retraktion holen, Arme nach vorne holen und mit einem Tuch über Kreuz fixieren und dann noch mit einem gepolsterten Tisch Unterlagen. Hat evtl etwas von einer Zwangsjacke, aber nicht mit der Idee die Arme zu fixieren, sondern diese funktionell zu positionieren und dem Schultergürtel eine Stabilität zu geben für bessere Kopfkontrolle.
Kannst mir gerne eine PN schreiben, falls du in der Richtung experimentieren willst.
Dyskenisia and blue lenses
auf YouTube,
es ist erstaunlich was Farben für einen Einfluss auf unser Gehirn/Nervensystem haben.
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PG schrieb:
Versuch es vielleicht mal mit Farbbrillen, am besten erklärt es das Video
Dyskenisia and blue lenses
auf YouTube,
es ist erstaunlich was Farben für einen Einfluss auf unser Gehirn/Nervensystem haben.
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a schubart schrieb:
Ist schon auf dopamin Mangel getestet worden?
Lg
Warum wollen die eltern kein botox ?
einige meiner schwerer betroffenen Kinder haben gute Erfahrung mit Heidelberg gesammelt.
Mehreren dystonen Kinder, die ich betreut habe, wurden"Verbrennungsanzüge" angefertigt. D.h., dass der ganze Körper durch sehr enges Material begrenzt wurde. Dadurch hatten alle eine deutlich verbesserte Tonussituation.
Vielleicht hilft's
Viele Grüße
Monika
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vielen Dank für alle Ideen. Es ist einiges zusammengekommen, toll.
Der Austausch ist gut und wichtig!
Ich lese weiterhin noch zu diesem Thread, also falls jemand später dazugestoßen wäre und noch was beizusteuern hat...her damit, ich nehme alles auf.
Vielen Dank erstmal!
Ein schönes Wochenende
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luzifer schrieb:
An Alle,
vielen Dank für alle Ideen. Es ist einiges zusammengekommen, toll.
Der Austausch ist gut und wichtig!
Ich lese weiterhin noch zu diesem Thread, also falls jemand später dazugestoßen wäre und noch was beizusteuern hat...her damit, ich nehme alles auf.
Vielen Dank erstmal!
Ein schönes Wochenende
habe mit einem Mädchen mit ähnlichem Erscheinungsbild gearbeitet. Durch langes Ausprobieren sind wir darauf gekommen, dass sie den Talker z.B.mit dem Fuß steuert. Geholfen hat ihr dabei den nicht aktiven Fuß unter einer Stange ein zu haken. Auch an den Armen hat es ihr geholfen, wenn sie sich im Sinne eines Widerlagers mit dem nicht aktiven Arm/Hand einhaken konnte.
Dystonien sprechen meiner Meinung nach nicht auf Botox an,eher wie schon genannt auf Dopaminhaltige Medikamente oder auch andere Neurotransmitter.
Dystonien verschlechtern sich auch durch das Längenwachstum, dass ungünstigere Hebelverhältnisse mit sich bringt.
Grüße
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Fretl schrieb:
Hallo,
habe mit einem Mädchen mit ähnlichem Erscheinungsbild gearbeitet. Durch langes Ausprobieren sind wir darauf gekommen, dass sie den Talker z.B.mit dem Fuß steuert. Geholfen hat ihr dabei den nicht aktiven Fuß unter einer Stange ein zu haken. Auch an den Armen hat es ihr geholfen, wenn sie sich im Sinne eines Widerlagers mit dem nicht aktiven Arm/Hand einhaken konnte.
Dystonien sprechen meiner Meinung nach nicht auf Botox an,eher wie schon genannt auf Dopaminhaltige Medikamente oder auch andere Neurotransmitter.
Dystonien verschlechtern sich auch durch das Längenwachstum, dass ungünstigere Hebelverhältnisse mit sich bringt.
Grüße
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ulrike69 schrieb:
Hi, ich behandel auch ein Mädchen mit gen. Dystonie. Sie wurde im Kindergartenalter so schlecht, dass wir kurz vor einem Rolli waren. Dopanimedis hat sie nicht vertragen. Sie hat dann schließlich in Würzburg einen tiefen Hirnstimulator eingesetzt bekommen. Seither geht es ihr deutlich besser. Der Rolli ist in weite Ferne gerückt.
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mosaik schrieb:
Hi,
einige meiner schwerer betroffenen Kinder haben gute Erfahrung mit Heidelberg gesammelt.
Mehreren dystonen Kinder, die ich betreut habe, wurden"Verbrennungsanzüge" angefertigt. D.h., dass der ganze Körper durch sehr enges Material begrenzt wurde. Dadurch hatten alle eine deutlich verbesserte Tonussituation.
Vielleicht hilft's
Viele Grüße
Monika
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